Il existe aujourd'hui en France de nombreux types de prises en charge proposées aux personnes TED ou autistes. Il va de soi que celles-ci n'ont pas toute la même efficacité, certaines sont mêmes parfois totalement fantaisistes.
Il convient de rester vigilant, de bien distinguer les soins thérapeutiques reconnus (se reporter aux Recommandations de la Haute Autorité de Santé et de l'ANESM formulées le 8 mars 2012, voir lien dans ce site) de certaines d'activités ludiques, sportives, musicales, de relaxation ou utilisant des animaux.
Difficile souvent pour les parents et aidants qui viennent d'obtenir ou sont en attente d' un diagnostic de se repérer dans ce large éventail de termes et sigles et de trouver auprès des professionnels toutes les explications nécessaires à un véritable choix.
Les principaux programmes ayant été reconnus comme ayant prouvé leur véritable efficacité sont cités ci-après. Alors qu'en France, nous en sommes encore parfois à une période d'expérimentation, ces programmes sont largement mis en place aux USA et en Europe du Nord depuis plus de vingt ans.
Ils doivent être appliqués par des professionnels (psychologues, psychomotriciens, éducateurs, orthophonistes) spécifiquement formés à ces méthodes.
L'A.B.A. (Applied Behavioral Analysis, ou analyse appliquée du comportement) est une approche éducative inspirée du béhaviorisme et créée par Ivar Lovaas aux États-Unis dans les années 1960. Elle consiste en une analyse du comportement, associée à une intervention intensive visant à obtenir la meilleure intégration dans la société par l'augmentation des comportements jugés adaptés, et la diminution des comportements jugés inadaptés.
Les résultats obtenus initialement par Lovaas, et confirmés ensuite par d'autres études relatent que 50 % des enfants – lesquels avaient moins de trois ans au départ – ayant suivi le programme durant deux ou trois ans, ont pu ensuite poursuivre leur cursus scolaire sans aide, en ayant un fonctionnement indiscernable de celui des enfants normaux.
Pour qu'un programme A.B.A. soit efficace, ses promoteurs donnent les deux conditions suivantes. 1- D'abord, il doit être intensif, à raison de trente à quarante heures par semaine. 2- Ensuite, il doit être mené par une équipe éducative (dont les parents sont partie intégrante) formée et intervenant de la même façon, dans le cadre d'un programme individualisé bien défini. De plus, le pronostic est d'autant meilleur que le programme A.B.A. est commencé tôt.
(Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children) est un programme de traitement et d'éducation pour les enfants de tous les âges, atteints d'autisme et de troubles apparentés au développement.
Le programme TEACCH a été élaboré dans les années 60 par Eric Schopler et ses collaborateurs de l'Université de Caroline du Nord. Il a pour objectif de développer l'autonomie de la personne autiste dans son milieu familial, dans son milieu scolaire et dans la communauté. Pour ce faire, on cherche d'abord à améliorer les compétences et l'adaptation des comportements de l'enfant : au besoin, on conçoit même un environnement spécial pour favoriser cet apprentissage. Ce progamme doit être mis en place par une équipe éducative supervisée par une psychologue, la collaboration entre professionnels et parents est essentielle.
La méthode PECS aide à initier le langage et vise les déficits sociaux et de communication de l'autisme. Elle consiste pour l’enfant à remettre à son interlocuteur l’image de l’objet qu'il désire obtenir en échange.
Elle est appropriée pour les enfants non-verbaux ou pré-verbaux et pour les enfants avec un QI non-verbal plus élevé que le QI verbal.
Voir le document :
Les différents programmes d'intervention ABA PECS et TEACCH
Le scénario social est un outil d’intervention développé afin d’aider les personnes ayant un trouble envahissant du développement à « lire » différentes situations sociales. Il cible spécifiquement les déficits sociaux des personnes autistes. Il s’adresse généralement à une personne autiste dit « de haut niveau (de fonctionnement) » c’est à dire n’ayant pas de déficience intellectuelle mais qui appréhende difficilement la relation aux autres dans un contexte social donné. Souple, il s’adapte aux besoins spécifiques et individuels. C'est une méthode de travail utilisée principalement par les psychologues et éducateurs (qui doivent avoir effectué une formation spécifique à cet outil). La famille est également partie prenante de ce programme.
Le vocabulaire Makaton est un programme favorisant le développement d’aptitudes à la communication et du langage oral par l’utilisation conjointe de la parole, de signes et de symboles. C'est une méthode de rééducation utilisée par les orthophonistes (qui doivent avoir reçu une formation spécifique à cette méthode).
Le Makaton répond aux besoins d’une large population d’adultes et d’enfants atteints de troubles du langage associés à des handicaps divers : retard mental, autisme, polyhandicap, troubles spécifiques du langage, atteintes neurologiques affectant la communication. Il se développe actuellement en France depuis 1996.
Voir le lien :
TSA programmes spécifiques et ciblés habiletes sociales makaton.pdf
Ce programme a été initialement conçu en 1981 à l'Université du Colorado. Il associe des éléments éducatifs et comportementaux et s'adresse à des enfants de 2 à 6 ans.
Il se centre sur le développement de la cognition et en particulier de la fonction symbolique et de la communication à travers l'apprentissage de gestes, signes et mots.
Il utilise le jeu pour favoriser l'apprentissage des compétences sociales, émotionnelles, communicatives et cognitives pendant la petite enfance ; l'éducation est intégrée à des interactions sociales positives entre adultes et enfants. Le programme de Denver s'établit en étroite collaboration avec la famille.
Intervenir tôt c’est :
● corriger au moins partiellement le développement et donner une assise plus solide aux apprentissages ultérieurs.
● ouvrir la voie de la communication sociale et accompagner les enfants qui le peuvent vers le langage puis vers une intégration scolaire, puis professionnelle,
● favoriser son autonomie,
● contribuer àl 'amélioration de la qualité de vie de l'enfant et de sa famille au présent comme dans le futur,
● c'est aussi modérer les coûs de prise en charge ultérieure pour la collectivité
Grâce à la plasticité cérébrale du jeune enfant, une intervention précoce adaptée permet une atténuation des anomalies (mais pas de restauration totale des fonctions). Les troubles du développement ont un impact d'autant plus profond et d'autant plus envahissant qu'ils sont précoces et qu’ils induisent d'autres perturbations dans le développement du système nerveux. Cependant, les chances de solliciter positivement les structures cérérales en développement sont d'autant plus grandes que l'intervention est préoce et adaptée.
Les méthodes éducatives telles que le programme TEACCH trouvent toujours leur intérêt auprès des personnes adultes et âgées. De même que les scenarios sociaux. Tout ce qui permet de structurer l'environnement de la personne, lui donner des repères spatio-temporels, lui donner des moyens d'anticiper le déroulement de ses journées, de ses activités, des personnes qu'il aura à rencontrer, d'anticiper les situations nouvelles, les imprévus verront leur efficacité dans la réduction des troubles du comportement et de l'anxiété et donc souvent la prise de médicaments.
On ne le redira jamais assez : il n'est jamais trop tard pour bien faire.
Les objectifs de la prise en charge doivent s'appuyer sur l'évaluation de la personne (points forts, points faibles), réalisée par une équipe pluridisciplinaire sur la base de tests spécifiques pour les troubles du syndrôme autistique. L'évaluation doit prendre en compte les observations de la famille et de l'entourage de la personne.
Ils doivent regrouper les trois domaines de la "triade autistique" et favoriser prioritairement :
* la communication verbale et non-verbale,
* les interactions sociales de la personne et la socialisation,
* l'adaptation des comportements,
* l'apprentissage de l'autonomie vis-à-vis des actes quotidiens de la vie.
Ces objectifs doivent faire l'objet d'évaluation très régulière (au moins une fois par an).
Il convient de rester vigilant, de bien distinguer les soins thérapeutiques reconnus (se reporter aux Recommandations de la Haute Autorité de Santé et de l'ANESM formulées le 8 mars 2012, voir lien dans ce site) de certaines d'activités ludiques, sportives, musicales, de relaxation ou utilisant des animaux.
Difficile souvent pour les parents et aidants qui viennent d'obtenir ou sont en attente d' un diagnostic de se repérer dans ce large éventail de termes et sigles et de trouver auprès des professionnels toutes les explications nécessaires à un véritable choix.
Les principaux programmes ayant été reconnus comme ayant prouvé leur véritable efficacité sont cités ci-après. Alors qu'en France, nous en sommes encore parfois à une période d'expérimentation, ces programmes sont largement mis en place aux USA et en Europe du Nord depuis plus de vingt ans.
Ils doivent être appliqués par des professionnels (psychologues, psychomotriciens, éducateurs, orthophonistes) spécifiquement formés à ces méthodes.
Le programme ABA
L'A.B.A. (Applied Behavioral Analysis, ou analyse appliquée du comportement) est une approche éducative inspirée du béhaviorisme et créée par Ivar Lovaas aux États-Unis dans les années 1960. Elle consiste en une analyse du comportement, associée à une intervention intensive visant à obtenir la meilleure intégration dans la société par l'augmentation des comportements jugés adaptés, et la diminution des comportements jugés inadaptés.
Les résultats obtenus initialement par Lovaas, et confirmés ensuite par d'autres études relatent que 50 % des enfants – lesquels avaient moins de trois ans au départ – ayant suivi le programme durant deux ou trois ans, ont pu ensuite poursuivre leur cursus scolaire sans aide, en ayant un fonctionnement indiscernable de celui des enfants normaux.
Pour qu'un programme A.B.A. soit efficace, ses promoteurs donnent les deux conditions suivantes. 1- D'abord, il doit être intensif, à raison de trente à quarante heures par semaine. 2- Ensuite, il doit être mené par une équipe éducative (dont les parents sont partie intégrante) formée et intervenant de la même façon, dans le cadre d'un programme individualisé bien défini. De plus, le pronostic est d'autant meilleur que le programme A.B.A. est commencé tôt.
Le programme TEACCH
(Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children) est un programme de traitement et d'éducation pour les enfants de tous les âges, atteints d'autisme et de troubles apparentés au développement.
Le programme TEACCH a été élaboré dans les années 60 par Eric Schopler et ses collaborateurs de l'Université de Caroline du Nord. Il a pour objectif de développer l'autonomie de la personne autiste dans son milieu familial, dans son milieu scolaire et dans la communauté. Pour ce faire, on cherche d'abord à améliorer les compétences et l'adaptation des comportements de l'enfant : au besoin, on conçoit même un environnement spécial pour favoriser cet apprentissage. Ce progamme doit être mis en place par une équipe éducative supervisée par une psychologue, la collaboration entre professionnels et parents est essentielle.
Le PECS (Système de communication par échange d’image)
La méthode PECS aide à initier le langage et vise les déficits sociaux et de communication de l'autisme. Elle consiste pour l’enfant à remettre à son interlocuteur l’image de l’objet qu'il désire obtenir en échange.
Elle est appropriée pour les enfants non-verbaux ou pré-verbaux et pour les enfants avec un QI non-verbal plus élevé que le QI verbal.
Voir le document :
Les différents programmes d'intervention ABA PECS et TEACCH
Les scénarios sociaux
Le scénario social est un outil d’intervention développé afin d’aider les personnes ayant un trouble envahissant du développement à « lire » différentes situations sociales. Il cible spécifiquement les déficits sociaux des personnes autistes. Il s’adresse généralement à une personne autiste dit « de haut niveau (de fonctionnement) » c’est à dire n’ayant pas de déficience intellectuelle mais qui appréhende difficilement la relation aux autres dans un contexte social donné. Souple, il s’adapte aux besoins spécifiques et individuels. C'est une méthode de travail utilisée principalement par les psychologues et éducateurs (qui doivent avoir effectué une formation spécifique à cet outil). La famille est également partie prenante de ce programme.
Le Makaton
Le vocabulaire Makaton est un programme favorisant le développement d’aptitudes à la communication et du langage oral par l’utilisation conjointe de la parole, de signes et de symboles. C'est une méthode de rééducation utilisée par les orthophonistes (qui doivent avoir reçu une formation spécifique à cette méthode).
Le Makaton répond aux besoins d’une large population d’adultes et d’enfants atteints de troubles du langage associés à des handicaps divers : retard mental, autisme, polyhandicap, troubles spécifiques du langage, atteintes neurologiques affectant la communication. Il se développe actuellement en France depuis 1996.
Voir le lien :
TSA programmes spécifiques et ciblés habiletes sociales makaton.pdf
Le programme de DENVER
Ce programme a été initialement conçu en 1981 à l'Université du Colorado. Il associe des éléments éducatifs et comportementaux et s'adresse à des enfants de 2 à 6 ans.
Il se centre sur le développement de la cognition et en particulier de la fonction symbolique et de la communication à travers l'apprentissage de gestes, signes et mots.
Il utilise le jeu pour favoriser l'apprentissage des compétences sociales, émotionnelles, communicatives et cognitives pendant la petite enfance ; l'éducation est intégrée à des interactions sociales positives entre adultes et enfants. Le programme de Denver s'établit en étroite collaboration avec la famille.
L’intervention préoce permet de limiter les effets envahissants de l'autisme.
Intervenir tôt c’est :
● corriger au moins partiellement le développement et donner une assise plus solide aux apprentissages ultérieurs.
● ouvrir la voie de la communication sociale et accompagner les enfants qui le peuvent vers le langage puis vers une intégration scolaire, puis professionnelle,
● favoriser son autonomie,
● contribuer àl 'amélioration de la qualité de vie de l'enfant et de sa famille au présent comme dans le futur,
● c'est aussi modérer les coûs de prise en charge ultérieure pour la collectivité
Grâce à la plasticité cérébrale du jeune enfant, une intervention précoce adaptée permet une atténuation des anomalies (mais pas de restauration totale des fonctions). Les troubles du développement ont un impact d'autant plus profond et d'autant plus envahissant qu'ils sont précoces et qu’ils induisent d'autres perturbations dans le développement du système nerveux. Cependant, les chances de solliciter positivement les structures cérérales en développement sont d'autant plus grandes que l'intervention est préoce et adaptée.
Et si l'intervention n'est pas effectuée précocément,
quel devenir pour l'adulte ou la personne vieillissante avec autisme ?
Les méthodes éducatives telles que le programme TEACCH trouvent toujours leur intérêt auprès des personnes adultes et âgées. De même que les scenarios sociaux. Tout ce qui permet de structurer l'environnement de la personne, lui donner des repères spatio-temporels, lui donner des moyens d'anticiper le déroulement de ses journées, de ses activités, des personnes qu'il aura à rencontrer, d'anticiper les situations nouvelles, les imprévus verront leur efficacité dans la réduction des troubles du comportement et de l'anxiété et donc souvent la prise de médicaments.
On ne le redira jamais assez : il n'est jamais trop tard pour bien faire.
Les objectifs d'une prise en charge adaptée.
Les objectifs de la prise en charge doivent s'appuyer sur l'évaluation de la personne (points forts, points faibles), réalisée par une équipe pluridisciplinaire sur la base de tests spécifiques pour les troubles du syndrôme autistique. L'évaluation doit prendre en compte les observations de la famille et de l'entourage de la personne.
Ils doivent regrouper les trois domaines de la "triade autistique" et favoriser prioritairement :
* la communication verbale et non-verbale,
* les interactions sociales de la personne et la socialisation,
* l'adaptation des comportements,
* l'apprentissage de l'autonomie vis-à-vis des actes quotidiens de la vie.
Ces objectifs doivent faire l'objet d'évaluation très régulière (au moins une fois par an).